Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ve Zolgensma İlaç Mücadelesi

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1, özellikle bebekler için büyük bir tehdit oluşturuyor. Bu hastalığa yakalanan çocukların aileleri, şimdiye kadar üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşmak için büyük bir mücadele veriyor. Devletin yeterli destek sunmaması nedeniyle aileler, kendi imkânlarıyla yardım kampanyaları düzenliyor ve birçok şehirde bağış kumbaraları kurarak destek arayışında bulunuyor.

Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre, Batılı toplumlarda her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı iken, Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Bununla birlikte, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, birkaç ay önce Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim kurulunda değerlendirdiklerini belirtmesine rağmen henüz somut bir adım atılmış değil.

Bakanlık, SMA’nın erken tespiti ve önlenmesi için 2021 yılı sonunda evlenecek çiftlere yönelik, Mayıs 2022 itibarıyla da yenidoğan bebeklere yönelik tarama programları başlattı.

Uzman Görüşleri ve Ailelerin Talepleri

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken dönemde yapılmasının kritik olduğunu vurguladı. Topaloğlu, “Gen tedavisi son derece etkili bir yöntemdir ve tedavi gecikmemelidir. İlk aşama 1 aydan önce, ikinci aşama 3 aydan önce ve üçüncü aşama 6 aydan önce uygulanmalıdır. Bu sürelerin ardından yapılan tedavi yöntemleri çok daha az etkilidir.” dedi.

Ailelerin Mücadelesi ve Devletin Rolü

SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı, uygun kriterlere sahip çocuklara tedavi uygulanacağını aylar önce belirtmesine rağmen, hala hiçbir adım atılmadı. Aileler, kendi çabalarıyla yüksek maliyetleri toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların cihaz ve medikal ihtiyaçları konusunda da devletten herhangi bir destek yok. Devlet nerede, bize ne zaman yardım edecek?” şeklinde konuştu.

Özgür Bebek İçin Yardım Beklentisi

Bu zorlu süreçte tedavi bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin yardım kampanyası, 4 Şubat’ta başlamıştı ancak deprem nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan kampanya, %54’e ulaşmış durumda.

Baba Ferdi Karaboğa, Cumhuriyet’e yaptığı açıklamada, “Sağlık Bakanlığı, SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir tutum sergiliyor. Bu konuda hala hiçbir adım atılmadı. Ayrıca geri ödeme kapsamındaki Spinraza adlı ilaca ulaşmakta da zorluk yaşıyoruz. Teşhisten hemen sonra alınması gereken ilk 4 dozu, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine rağmen sadece 3 doz alabildik.” ifadelerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına dikkat çeken Karaboğa, “İnsanların yazlık bölgelere gitmesi ve ülke genelindeki ekonomik koşullar, kampanyaların ilerlemesini olumsuz etkiliyor. Ayrıca döviz kurlarındaki artış, durumu daha da zorlaştırıyor.” şeklinde konuştu.