25 January 2025 Saturday
News
Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin maruz kaldığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sona erdirmek, ayrıca bu genetik duruma ilişkin küresel ölçekte farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran’ı “Dünya Albinizm Farkındalık Günü” olarak ilan etmiştir.
Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretiminde kısmi veya tam bir engellemeye yol açan genetik değişikliklerin sonucunda ortaya çıkan bir durumu ifade eder. Bu genetik durum, bireylerin doğuştan melanin pigmentlerinden yoksun kalmasına neden olarak, deri, saç, tüy ve gözlerin beyaz bir renge sahip olmasına yol açmaktadır. BM İnsan Hakları Yüksek Komiserliği tarafından yayımlanan 2021 Albinizm Raporu’na göre, albinizm olgularına Kuzey Amerika ve Avrupa’da her 17 bin ila 20 bin kişide 1, Avustralya’da her 17 bin kişide 1, Yeni Zelanda’da ise her 16 bin kişide 1 rastlanmaktadır. Resmi olmayan verilere göre, Hindistan’da yaklaşık 150 bin, Çin’de ise 90 bin albino birey bulunmaktadır. Ayrıca, yaklaşık 60 milyon kişinin yaşadığı Tanzanya’da her 1400 kişiden biri albino doğmaktadır.
Vücuda renk veren melanin pigmentinin eksikliği için belirli bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Dünya genelindeki albinolu bireyler arasında en zor durumda olanlar, güneşin yakıcı sıcağıyla mücadele etmenin yanı sıra, bazı bölgelerde büyücüler tarafından öldürülme korkusu yaşayan Afrikalılardır. Dünyanın dört bir yanında albinos olarak dünyaya gelen milyonlarca kişi, çocukluktan itibaren pek çok sorunla karşılaşmakta, özellikle Afrika’da bu kişiler ölüm tehditleri dahi alabilmektedir.
Türkiye’de albinizm konusunda farkındalığı artırmak ve albinos bireyler ile ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek amacıyla 2013 yılında Albinizm Derneği kurulmuştur. Bu dernek, albinizmli yetişkinlerin, gençlerin ve çocukları olan ailelerin bu genetik durum hakkında yeterli bilgi edinmelerini sağlamak ve albinos bireyleri bir araya getirmek hedefindedir. Albinizm Derneği, 2017 yılında tıp profesörleri ile birlikte Türkiye Albinizm Bilimsel Komitesi’ni kurmuştur. Bu komite, albinizm ile ilgili bilgi ve araştırmaları artırmayı, aynı zamanda tıp uygulayıcıları arasında albinizm konusunda uzmanlık geliştirmeyi amaçlamaktadır.
